Family Burden of Intellectually Disabled Children with Challenging Behaviour
Family burden in ID with CB
Abstract
Challenging behaviours in children and adolescents with intellectual disability imposes a great challenge in the care-giving process. Family burden is high but it is not commonly focused on the management. Hence, this cross-sectional study aimed to assess challenging behaviours among the intellectually disabled children and adolescents, family burden and its associated factors among their caregivers. A convenient sample of 88 caregivers of children and adolescents attending the Child and Adolescent Psychiatry Unit, Hospital Canselor Tuanku Muhriz participated in the study. Socio-demographic factors and challenging behaviours of the children and adolescents were assessed using a socio-demographic questionnaire and Developmental Behaviour Checklist respectively. Family burden was assessed using Burden of Family Interview Schedule. A total of 52% of the children and adolescents were reported to have challenging behaviours while family burden was reported in 76% of the caregivers. Mean total score of family burden was significantly higher in children and adolescents with challenging behaviours compared to those without challenging behaviours (19.02 vs 4.93, p < 0.001). Self-absorbed behaviours (B: 0.313, 95% CI: 0.222 - 0.404), duration of contact hours (B: 0.197, 95% CI: 0.074 - 0.320) and prescription of psychotropic medications (B: 6.474, 95% CI: 1.400 – 11.548) were significant predictors of family burden in our sample. Family burden is high among caregivers of intellectually disabled children and adolescents, with significantly higher levels of burden reported in the presence of challenging behaviours. Hence, family burden should always be considered in the comprehensive assessment and management of children and adolescents with intellectual disability.
Keywords :
Behavioural problems; burnout; family caregivers; intellectual disability; stress,
Abstrak
Tingkah laku yang mencabar dalam kalangan kanak-kanak dan remaja kurang upaya intelektual memberikan cabaran besar dalam proses penjagaan. Beban keluarga adalah tinggi, namun jarang diberi penekanan dalam pengurusan. Oleh itu, kajian keratan rentas ini bertujuan untuk menilai tingkah laku mencabar dalam kalangan kanak-kanak dan remaja kurang upaya intelektual, beban keluarga serta faktor-faktor yang berkaitan dalam kalangan penjaga mereka. Seramai 88 penjaga kepada kanak-kanak dan remaja yang menghadiri Unit Psikiatri Kanak-Kanak dan Remaja, Hospital Canselor Tuanku Muhriz telah mengambil bahagian dalam kajian ini. Faktor sosio-demografi dan tingkah laku mencabar kanak-kanak dan remaja dinilai menggunakan soal selidik sosio-demografi dan 'Developmental Behaviour Checklist'. Beban keluarga pula dinilai menggunakan 'Burden of Family Interview Schedule'. Sebanyak 52% kanak-kanak dan remaja dilaporkan mempunyai tingkah laku mencabar, manakala beban keluarga dilaporkan dalam kalangan 76% penjaga. Skor purata keseluruhan beban keluarga adalah jauh lebih tinggi dalam kalangan kanak-kanak dan remaja dengan tingkah laku mencabar berbanding dengan mereka yang tidak menunjukkan tingkah laku mencabar (19.02 vs 4.93, P < 0.001). Tingkah laku menyendiri (self-absorbed behaviour) (B: 0.313, 95% CI: 0.222 - 0.404), tempoh waktu berinteraksi (duration of contact hours) (B: 0.197, 95% CI: 0.074 - 0.320) dan preskripsi ubat psikotropik (B: 6.474, 95% CI: 1.400 - 11.548) merupakan peramal signifikan terhadap beban keluarga dalam sampel ini. Hasil kajian mendapati beban keluarga yang tinggi dalam kalangan penjaga kanak-kanak dan remaja kurang upaya intelektual menjadi lebih berat dengan penglibatan tingkah laku yang mencabar. Oleh itu, beban keluarga perlu sentiasa dipertimbangkan dalam penilaian dan pengurusan menyeluruh kanak-kanak dan remaja yang mempunyai kurang upaya intelektual.
Kata Kunci :
Keletihan mental; kurang upaya intelektual; masalah tingkah laku; penjaga keluarga; stres,
Correspondance Address
Wan Salwina Wan Ismail. Child and Adolescent Psychiatry Unit, Faculty of Medicine, Universiti Kebangsaan Malaysia, Jalan Yaacob Latif, Bandar Tun Razak, 56000 Cheras, Kuala Lumpur, Malaysia.
Tel: +603 91455580 Email: wan@hctm.ukm.edu.my
