Unravelling the Key Influencing Factors of Economic Burden by Caregivers for Children with Autism in Malaysia

Economic Burden & Associated Factors
Vol. 21 No. 1 : 2026 (350-366)

Amy Azira Hamis Amy Azira Hamis
Roszita Ibrahim Roszita Ibrahim
Norfazilah Ahmad Norfazilah Ahmad
Syahirah Hashim Syahirah Hashim

Abstract
The prevalence of Autism Spectrum Disorder (ASD) has increased significantly worldwide, placing a growing economic burden on caregivers. This study aimed to estimate the economic burden incurred by caregivers of children with ASD in Malaysia and identify the associated factors. A cross-sectional design was used, with data collected from 297 respondents between July and December 2023. A retrospective costing analysis was conducted using questionnaire data. Most of the children were male (80.1%), diagnosed with moderate Level 2 level of severity (62.6%) based on the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (5th Edition) with a mean age of 7.23 (SD = 3.23). The estimated average annual total economic burden on the caregivers per child in 2022 was RM56,462.57, with developmental services cost being the greatest cost (RM13,800.00), followed by indirect cost (RM8400.00), direct non-healthcare cost (RM3600.00) and direct healthcare cost (RM2420.00). The regression results revealed that the children’s age, co-occurring conditions, the mother/female caregiver’s employment status, and the average annual household income were significant factors of the total economic burden. Identifying these factors highlighted the potential support needed by the caregivers. Development of social policies and interventions by the stakeholders based on the highlighted factors may encourage better caregivers’ and children’s well-being
Keywords : Autism spectrum disorder; caregiver; economic burden; factors,
Abstrak
Prevalens Gangguan Spektrum Autisme (ASD) telah meningkat dengan ketara di seluruh dunia, sekali gus meletakkan beban ekonomi yang semakin bertambah kepada para penjaga. Kajian ini bertujuan untuk mengganggarkan beban ekonomi yang ditanggung oleh penjaga kanak-kanak dengan ASD di Malaysia serta mengenal pasti faktor-faktor yang berkaitan dengannya. Kajian ini menggunakan reka bentuk keratan rentas, dengan data diperolehi daripada 297 responden antara Julai sehingga Disember 2023. Analisis kos secara restrospektif telah dijalankan menggunakan data soal selidik. Kebanyakan kanak-kanak adalah lelaki (80.1%) dan didiagnosis dengan tahap keterukan sederhana (Tahap 2) (62.6%) berdasarakan 'Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders' (Edisi ke 5), dengan purata umur 7.23 tahun (SD = 3.23). Purata jumlah beban ekonomi tahunan yang ditanggung oleh penjaga bagi setiap kanak-kanak pada tahun 2022 dianggarkan sebanyak RM56,462.57, dengan kos perkembangan merupakan kos tertinggi (RM13,800.00), diikuti oleh kos tidak langsung (RM8,400.00), kos langsung bukan penjagaan kesihatan (RM3,600.00) dan kos langsung penjagaan kesihatan (RM2,420.00). Analisa regresi menunjukkan bahawa umur kanak-kanak, keadaan komorbid, status pekerjaan ibu/penjaga wanita serta purata pendapatan isi rumah tahunan ialah faktor-faktor yang signifikan dalam menentukan jumlah beban ekonomi. Pengenalpastian faktor-faktor ini dapat menumpukan kepada keperluan sokongan yang diperlukan oleh penjaga. Pembangunan dasar sosial dan intervensi oleh pihak berkepentingan berdasarkan faktor-faktor yang dikenal pasti berpotensi untuk menggalakkan kesejahteraan penjaga dan kanak-kanak yang lebih baik bagi.
Kata Kunci : Beban ekonomi; faktor; gangguan spektrum autisme; penjaga,

Correspondance Address
Roszita binti Ibrahim. Department of Public Health Medicine, Faculty of Medicine, Universiti Kebangsaan Malaysia, Jalan Yaacob Latiff, Bandar Tun Razak 56000 Cheras, Kuala Lumpur, Malaysia. Tel: +603 91458793 Email: roszita@hctm.ukm.edu.my